特定非営利活動法人あおいろノソラたっくんプロジェクト

17歳になるたっくんの為にママやママのお友達や仲間が立ち上げたプロジェクトです。

健康に生まれたから幸せ、病気や障害があるから不自由でかわいそう。その様に私達は捉えることなく、

あらゆる方々の住みよい世界、社会作りを目指して活動していきます。

日本には500人ほどいると言われている色素性乾皮症という難病。

紫外線を浴びると通常の20000倍の確率で皮膚癌を発症すると言われています。

紫外線は皮膚だけでなく目や耳の中など粘膜にも及び、あらゆる箇所の癌かを防ぐために紫外線が振り注ぐ日中は防護服を着て過ごします。

この難病はさまざまな分類があり、日本で一番多いA群は神経症状も成長と共に進行していきます。

難病の為、治療法や薬はなく「毎日を大切に過ごすこと」「なるべく多くの刺激をすること」を主治医から言われます。

紫外線を避けて、且つさまざまな刺激をするには限界があります。

歩行も困難になる為なるべく運動もさせたくても日中の屋外は防護服が必須。視界も悪く、温度調節が困難な中での運動は過酷です。

屋内でもガラス越に降り注ぐ紫外線。病気が分かった際、我が家が1番にしたことは「家中のガラスに全て紫外線カットフィルムを貼ること」でした。

お友達の家に遊びに行っても、「家の中が紫外線がなく安全」とは言い切れず、窓から1番遠くの壁側で遊ばせてもらうことも多くありました。

母親として「贅沢はさせなくてもいい、みんなと同じように太陽の下で遊ばせてあげたい」ずっとそう思ってきました。