たっくんプロジェクト

初めまして!たっくんプロジェクトです


17歳になるたっくんの為にママやママのお友達や仲間が立ち上げたプロジェクトです。

 

健康に生まれたから幸せ、病気や障害があるから不自由でかわいそう。その様に私達は捉えることなく、

あらゆる方々の住みよい世界、社会作りを目指して活動していきます。

紫外線に当たれない難病の存在を知って欲しい


日本には500人ほどいると言われている色素性乾皮症という難病。

紫外線を浴びると通常の20000倍の確率で皮膚癌を発症すると言われています。

紫外線は皮膚だけでなく目や耳の中など粘膜にも及び、あらゆる箇所の癌かを防ぐために紫外線が振り注ぐ日中は防護服を着て過ごします。

この難病はさまざまな分類があり、日本で一番多いA群は神経症状も成長と共に進行していきます。

難病の為、治療法や薬はなく「毎日を大切に過ごすこと」「なるべく多くの刺激をすること」を主治医から言われます。

紫外線を避けて、且つさまざまな刺激をするには限界があります。

歩行も困難になる為なるべく運動もさせたくても日中の屋外は防護服が必須。視界も悪く、温度調節が困難な中での運動は過酷です。

屋内でもガラス越に降り注ぐ紫外線。病気が分かった際、我が家が1番にしたことは「家中のガラスに全て紫外線カットフィルムを貼ること」でした。

お友達の家に遊びに行っても、「家の中が紫外線がなく安全」とは言い切れず、窓から1番遠くの壁側で遊ばせてもらうことも多くありました。

母親として「贅沢はさせなくてもいい、みんなと同じように太陽の下で遊ばせてあげたい」ずっとそう思ってきました。

紫外線ゼロを当たり前の世界に


紫外線カットフィルムをガラスに貼る事で室内にいる際の日焼けを防ぎます。

紫外線に当たれない難病や体質の方だけではなく、屋内への紫外線をカットするので家具の日焼けや災害時のガラスの飛散を防ぐことも可能です。

大切な人を紫外線から守るこのフィルムが世の中で当たり前になるように

そして近い未来、空を見上げられるクリアドームを完成させるべく活動していきます。




 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

プロジェクトメンバー

たっくんと出会って気づきや喜びを共有してくれる大切な仲間です

皆さんにSpecial thanksです!!(五十音順)

Akkoさん

Eriちゃん

Kayonちゃん

Kiyomiちゃん

kiyoさん

Sayaちゃん

Sinちゃん

Tatsumiさん

Takaちゃん

Tomomiちゃん

Chikaちゃん

Madokaちゃん

Mikaりん

Mizukiちゃん

Mizutani先生

mihoりん

yukiちゃん

yuriちゃん

ryukiくん

 

 

 

 

 

 

御協賛サポーター様

株式会社大元堂

株式会社SOU愛様

美容室・カナリア様

株式会社ワンダフルライフ様

エルリストン様

花曜日様

いちごHappyBerry様

 

 

 

 

御協力者様

うみのはるか監督

亀井真里様

及川様

Norico様

打越みゆき様

野田由紀様

にしかわあつみ様

濱渦達也様

 

 

 

 

 

 

 

御協力企業様

折田建設株式会社様

有限会社加藤兵吉商店様