色素性乾皮症（XP）色素性乾皮症(XP : xeroderma pigmentosum)

「色素性乾皮症」とは、日本には約300～600人いるといわれる難病です。
紫外線によって傷をもった遺伝子が増えてしまうことが原因となり、幼少期には日光過敏性、そばかすなどから始まり、成長に伴い、皮膚がん、神経症状として歩行障害、誤嚥、聴力障害など重篤な症状が出てきます。

XPの治療法やケアについて

症状は進行性で、生涯にわたって治療の継続が必要ですが、根本的な治療法はいまだ確立されていません。遮光指導、皮膚がんチェック、補聴器装用、リハビリ指導などのケアを受けます。

症状の進行を防ぐための対応として、

家庭、学校を含め日常生活空間で窓ガラスに紫外線カットフィルムを貼る。
外出時には、帽子、衣類、サンスクリーン剤による厳重な遮光を行う。
個々の皮膚がんはステージ、発症部位、個数等に応じて外科的切除、抗がん剤の外用などを選択する。

とあります。（参考：厚生労働省／指定難病１５９／４．治療法）

これらに対する自治体の支援はまちまちで、取り組みも地域によってさまざまです。
一日も早い治療法の発見を強く願いつつ、多くの方々の理解と日本に住むXPにとって住みやすい環境を求めていきたいと思います。

紫外線カットフィルムで
食い止める

色素性乾皮症にとって悪影響な紫外線の波長は300〜340nm。JIS規格の紫外線カットフィルムをガラスに貼ることで大部分の紫外線UVA UVBをカットできるため、ガラス越しの屋内でXPの子供たちも安心して過ごせます。

紫外線カット施設マップ

外出の時は
UVカット帽と防護服

日常生活では紫外線カットを徹底することが必須です。
紫外線は皮膚だけでなく目や耳の中など粘膜にも及ぶため、紫外線が振り注ぐ日中は紫外線カット帽と防護服を着て過ごします。

紫外線カットクリームは
化粧品じゃない

紫外線カットクリームはSPF30以上のものを用い、２時間おきに塗り直します。規定の量を塗布しなければ、表示されている遮光効果は得られません。紫外線カットクリームはXPにとっては皮膚がん予防のためには必須ですが、現在の日本の医療制度では化粧品の扱いになり、健康保険の適応はありません。しかし、自治体によっては補助を出しているところもあります。

色素性乾皮症の方のためのコミュニティ
１人で抱え込まずにお話しませんか？

同じ難病のお子さんを育てる親御さんの為のコミュニティを立ち上げました。誰しも親は初めての経験で、障害児であれば尚更わからないことも多くて。

成長するにつれて、現れる神経症状のこと、この先のことを「誰に相談すれば良いのか」「どこに聞いたら良いのか」「なんて検索したら良いのか」我が子が難病であることを受け止めきれない状況でのリサーチはなかなか酷なものがあります。

今年たっくんと生きてきて、全てが正解とは思っていませんが、少しでも長生きしてほしい、少しでも進行を遅らせたい、そんな気持ちで生きてきた私たちの言動が誰かの参考になれば嬉しいな。

そして何より同じ状況の仲間とのコミュニケーションは内容云々ではなく私たちの心を軽くするのではないかな？
そんな気持ちでコミュニティを立ち上げました。

「紫外線にあたれないなら生活はどうしたらいいの？」「防護帽子って買えるの？」「プールはどうしてる？」そんな事を話しているのですが、これは私たちにとって本当に重要なことなのです。

先日同じ難病のお母さんとzoomでお話ししていたら、「子供の病気が分かった時、もう出かけられないと思っていたけど、偶然たえさんのインスタグラムを見つけて・・・ニューヨークにお子さんと旅行していたのでびっくりしました。紫外線にあたれない難病なのに旅行してる！って。あれ以来私たちも旅行を楽しめるようになりました」そんな風に言ってくださいました。

私たちの何気ない行動が誰かの背中を押すことができていたら、こんなに嬉しいことはないなあと思います。

参加方法

Instagram @takumi.project.uvをフォロー
DMよりご連絡ください

XPをもっと知りたい方は

「色素性乾皮症」はどんな病気なのか、原因や治療法はないのかなど、もっとXPについて知りたい方は、難病情報センターの情報をおすすめします。

難病情報センター色素性乾皮症のページへ

色素性乾皮症（XP） 色素性乾皮症(XP : xeroderma pigmentosum)

XPの治療法やケアについて

紫外線カットフィルムで 食い止める

外出の時は UVカット帽と防護服

紫外線カットクリームは 化粧品じゃない