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今日は紫外線に当たらない難病の子供が通園、進学するにあたって悩むべきであろう悩むポイント

 

壁について1つ例を挙げてお話ししたいと思います 

 

今回は紫外線に当たれないたっくんのプール問題について取り上げたいと思います。

 

プールを始め、水遊びは全身運動にもなり浮力もあり体も動かしやすいので色素性乾皮症の子供たちへの刺激としても有効だと思っています。

 

小さい頃は地元のスイミングスクールへ交渉へ行き以下の事をお伝え、お願いしました。

 

■室内であっても紫外線があること（実際窓際のレーンでしたので測定したら１００程ありました）をお伝えしました。

 

プールのある施設の窓なので比較的厚みがあり窓から少し距離もあったのでママ的には運動面の刺激を優先しました

 

しばらくすると責任者の方が紫外線カットパネルを設置してくださいました！その節は本当にありがとうございます！！

 

■本来プールに入る場合メイクなどを落とすのが原則ですがたっくんには紫外線が入ってくる環境的に日焼け止めクリームが必須である為、クリームを全身に塗る事を許可して頂きました。

 

この状態でしばらく通わせていただいていました。

 

通園・進学の時期になると合わせて考えなくてはならないのがやはり屋外プールの事

 

スイミングスクールのように当たり前に室内ではないので懸念する点もたくさん出てきます

 

 

保育園でも同じようにみんなと屋外プールに入れてあげたかったママは

 

スイミングスクールの責任者のかに説明をしたようにお話しをさせていただきました。

 

毎回プールに入る時は

 

■きれいに洗った水着

 

■プール専用の防護帽子と靴下、手袋を着用

 

※もちろん毎回洗います

 

その旨お伝えして園長先生にお返事をいただいたところ

 

「たくみくんが入ることで他の園児も入るプールの水質が…」

 

とのお返事をいただきました

 

園長先生の言葉がショック過ぎて、それ以上私は何も伝えることができず

 

保育園でたっくんが屋外プールに入る事はありませんでした

 

確かに屋外プールはとても暑く、暑い中でも子供たちの安全を見ながらプールを行う先生たちの大変さも充分わかっています。

 

でもなんだか寂しい気持ちでいっぱいでした。

 

たくんが小学校に上がった時に

 

もう私の口からは「学校のプールに入れたい」と言う言葉は出さないようにしました。

 

四年生になるある日、小学校の先生から

 

「お母さんはたっくんをプールに入れたくないのかな？皆んなと同じように入れさせたいのだけれど」と

 

言われとてもびっくりしました。

 

思い切って保育園の頃の出来事を先生にお話しすると

 

「どうしてたっくんがプールに入ることで水が汚れるの？おかしいよね。」

 

そう言っていただき

 

私の理解が間違ってなかったのかなとほっとしました

 

周りの先生方もその事情知っていたのか

 

プールに入れた初日は

 

すれ違う先生方から

 

「たっくんよかったね！おめでとうございます！」と言われ

 

嬉しかったのを今でも覚えています。

 

※写真は小学校卒業時に先生からいただいた大切な宝物の写真です。ありがとうございます＾＾

 

この時の水着も勿論たっくんが小さい時から着ているエポカルさんです♪

 

私は難病の子どものママとして決して贅沢なことをさせたいわけではありません。

 

少しでもみんなと同じ体験をたくさんさせてあげたい。

 

ただそれだけなのです。

 

 

色素性乾皮症

 

出会ったことがない

 

わからない病気。

 

知らない病気についてはみんな不安なのはわかります

 

どのようにしたらいいのか

 

雨のように触れたら分かるものではない紫外線

 

紫外線に当たっている、当たっていない基準は何なのか

 

私たちも感覚的に捉えることができません。

 

私も初めはもちろんわからない感覚でした

 

でも

 

わからない。ではなく

 

知ろうとしているか

 

 

寄り添う気持ちがあるか。これが大切だと改めて感じました

 

私は今になって文句を言いたいわけではありません

 

これからたっくんと同じ病気の子供たちだけでなく

 

名前がついていない病気の子供たちのためにも

 

より多くの方に理解する気持ちを持っていただけたら幸いです

 

最後までお読みいただきありがとうございました。